- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- środa, 24 kwietnia 2024 7:05
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice przypomina o dodatku osłonowym. GOPS przyjmuje wnioski tylko do końca kwietnia
- środa, 24 kwietnia 2024 7:05
Chojnice
Dziś (24.04) kulminacja chojnickich obchodów Dnia Ziemi. Pierwsze atrakcje ruszają w Chojnickim Centrum Kultury o godz. 10:00
- wtorek, 23 kwietnia 2024 21:25
Powiat sępoleński ◆ Powiat chojnicki
Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
- wtorek, 23 kwietnia 2024 13:13
Gmina Chojnice
Pilna informacja dla mieszkańców Sławęcina w gminie Chojnice. Z gospodarstwa uciekły byki (AKTUALIZACJA)
- galeria: 10
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:24
Chojnice
Młodzi w Chojnicach przenieśli się dziś do 16-wiecznej Anglii. Odbyła się tu akcja "Szekspir w Chojnicach" (FOTO)
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:09
Chojnice Rozmowa i video
Pochodzący z Chojnic Jakub Słubik wciąż nagrywa! Dzisiaj zagrał "na żywo" w Weekend FM swój nowy singiel "Scam"
- wtorek, 23 kwietnia 2024 12:03
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Chodzę po tej samej podłodze, po której chodził Shakespeare" - Sally Miles w Weekend FM
- wtorek, 23 kwietnia 2024 11:53
Gmina Czersk
Przemysław Biesek-Talewski zamieni funkcję burmistrza na radnego miejskiego. Planów zawodowych jeszcze nie ma
- wtorek, 23 kwietnia 2024 10:48
Sport ◆ Chojnice
Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:50
Sport ◆ Chojnice
Kapitan Red Devils Chojnice Vitaly Kolesnik kończy futsalową karierę po awansie do Futsal Ekstraklasy
- galeria: 18
- wtorek, 23 kwietnia 2024 9:19
Chojnice
Chojniccy radni podsumowali 5,5-letnią kadencję. "To był intensywny czas pracy rady" (FOTO)
- wtorek, 23 kwietnia 2024 8:38
Chojnice
W Chojnicach rusza akcja "Dwa Tygodnie z Książką. Od Dnia Książki do Dnia Bibliotekarza"
- galeria: 13
- wtorek, 23 kwietnia 2024 7:06
Powiat chojnicki
Starosta chojnicki rozdał czeki w ramach Uczniowskiego Budżetu Obywatelskiego. Trafiły do 14 szkół
- galeria: 20
- poniedziałek, 22 kwietnia 2024 17:13
Chojnice
W chojnickim ratuszu podpisano umowę koalicyjną. Solidarnościowy pakt zawarli nowi radni z KWW Arseniusza Finstera i Koalicji Obywatelskiej
- poniedziałek, 22 kwietnia 2024 16:31
Chojnice
8-letni chłopiec potrącony na przejściu dla pieszych na ul. Bytowskiej w Chojnicach (FOTO)
- poniedziałek, 22 kwietnia 2024 13:35
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Bicie rekordu w grupowym czytaniu i urodziny Williama Szekspira " zaprasza Przemysław Zientkowski z MBP w Chojnicach
- niedziela, 21 kwietnia 2024 22:21
Gmina Czersk
"Jeszcze dwa miesiące temu z nas się śmiano". Daniel Szpręga nowym burmistrzem Czerska po minimalnym zwycięstwie
- niedziela, 21 kwietnia 2024 13:00
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Trwają wybory samorządowe. Mamy dane o frekwencji w miastach naszego regionu na godz. 17.00 (AKTUALIZACJA)
- galeria: 34
- niedziela, 21 kwietnia 2024 10:56
Gmina Chojnice
"Blacharnia 2024" - w Charzykowach strażacy OSP ćwiczyli ratownictwo techniczne (REPORTAŻ, FOTO)
- niedziela, 21 kwietnia 2024 9:15
Chojnice
Ruszają obchody Dnia Ziemi w mieście i gminie Chojnice. Na początek leśny spacer z nordic walking
- niedziela, 21 kwietnia 2024 8:27
Sport ◆ Chojnice ◆ Stężyca
Dziś mecze naszych drugoligowców. Chojniczanka gra na wyjeździe, a Radunia Stężyca u siebie
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:48Tenis Stołowy Chojnice w II lidze. Jest drugi z rzędu awans chojnickiego klubu
9:50Kapitan Red Devils Chojnice Vitaly Kolesnik kończy futsalową karierę po awansie do Futsal Ekstraklasy
1:31"W końcu wygrywamy przekonująco u siebie". Radunia Stężyca pokonała GKS Jastrzębie aż 3:0
1:04"Myślę, że cisza jest najlepszą odpowiedzią". Chojniczanka w kontrowersyjnych okolicznościach przegrała z Zagłębiem II Lubin 1:2
22:47"To jest nasze święto, święto dla Chojnic". Red Devils górą w derbach Pomorza i fetują powrót do Futsal Ekstraklasy (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
8:32Po 23 latach na tym stanowisku burmistrz Sępólna Waldemar Stupałkowski rozpoczyna kolejną kadencję (ROZMOWA)
7:05Gmina Chojnice przypomina o dodatku osłonowym. GOPS przyjmuje wnioski tylko do końca kwietnia
7:05Dziś (24.04) kulminacja chojnickich obchodów Dnia Ziemi. Pierwsze atrakcje ruszają w Chojnickim Centrum Kultury o godz. 10:00
21:25Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
21:25Pięć byków uciekło z gospodarstwa w gminie Chojnice. Cztery są już złapane. Jeden z nich poturbował mężczyznę
13:58Tucholscy policjanci udzielili pierwszej pomocy na ulicy. "Mężczyzna w porę otrzymał fachową pomoc"
13:13Pilna informacja dla mieszkańców Sławęcina w gminie Chojnice. Z gospodarstwa uciekły byki (AKTUALIZACJA)
12:57Zgłosił włamanie do biura poselskiego, ale chciał tylko porozmawiać. Fałszywe zgłoszenie postawiło na nogi policję
12:24Młodzi w Chojnicach przenieśli się dziś do 16-wiecznej Anglii. Odbyła się tu akcja "Szekspir w Chojnicach" (FOTO)
12:22Bus zderzył się z BMW. Kolizja w miejscowości Stary Bukowiec w powiecie kościerskim