- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- galeria: 18
- wtorek, 7 maja 2024 21:29
Powiat chojnicki
Marek Szczepański pozostał na funkcji starosty chojnickiego (FOTO)
- galeria: 15
- wtorek, 7 maja 2024 20:15
Chojnice
Maciej Polasik został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej w Chojnicach (FOTO)
- galeria: 18
- wtorek, 7 maja 2024 19:10
Powiat tucholski
Jest nowy starosta powiatu tucholskiego. To Andrzej Urbański ze Śliwic
- wtorek, 7 maja 2024 18:47
Gmina Czersk
Daniel Szpręga oficjalnie burmistrzem Czerska. Były włodarz Przemysław Biesek-Talewski przewodniczącym rady. Doszło do wymiany zdań
- galeria: 20
- wtorek, 7 maja 2024 17:28
Woj. pomorskie
Jan Kleinschmidt przewodniczącym, a Piotr Karczewski jednym z zastępców. Radni z naszego regionu w prezydium Sejmiku (FOTO)
- galeria: 6
- wtorek, 7 maja 2024 17:10
Powiat kościerski
Były potrzebne aż trzy głosowania, aby wyłonić starostę powiatu kościerskiego (FOTO)
- wtorek, 7 maja 2024 14:56
Chojnice
Rada Miejska w Chojnicach bez komisji doraźnych, o które zabiegał PiS. Radni z tego klubu na znak protestu opuścili obrady
- galeria: 20
- wtorek, 7 maja 2024 14:09
Powiat człuchowski
Maria Danuta Kordykiewicz została przewodniczącą Rady Powiatu Człuchowskiego (FOTO)
- galeria: 9
- wtorek, 7 maja 2024 13:16
Sępólno Krajeńskie
Artur Juhnke został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej Sępólna Krajeńskiego (FOTO)
- galeria: 18
- wtorek, 7 maja 2024 13:12
Gmina Kamień Krajeński
Gmina Kamień Krajeński ma już nowego burmistrza. "Ta kadencja to będzie bardzo dobry czas dla naszej gminy" (FOTO)
- wtorek, 7 maja 2024 11:52
Gmina Bytów
Ireneusz Gospodarek oficjalnie burmistrzem Bytowa. "Z pełną pokorą przyjmuję ten urząd"
- galeria: 20
- wtorek, 7 maja 2024 10:38
Gmina Przechlewo
Andrzej Żmuda Trzebiatowski oficjalnie objął urząd wójta Przechlewa (FOTO)
- wtorek, 7 maja 2024 9:53
Sport
Przemysław Wielewski z człuchowskiego Polstyru został brązowym medalistą Mistrzostw Polski w Maratonie Kajakowym
- wtorek, 7 maja 2024 9:45
Chojnice
Matury wystartowały. W powiecie chojnickim do egzaminu dojrzałości przystępuje w tym roku ponad 700 uczniów
- wtorek, 7 maja 2024 9:31
Gmina Dziemiany
Konieczna jest zmiana w kontaktach z mieszkańcami - zapowiada nowy wójt gminy Dziemiany Piotr Laska (ROZMOWA)
- wtorek, 7 maja 2024 9:15
Człuchów
Burmistrz Człuchowa Ryszard Szybajło będzie zarabiał tyle, co dotychczas
- galeria: 14
- wtorek, 7 maja 2024 8:51
Powiat bytowski
Leszek Waszkiewicz nadal będzie starostą powiatu bytowskiego. "Mamy dużo rzeczy do zrobienia"
- wtorek, 7 maja 2024 7:56
Gmina Więcbork
Trzy kobiety pokierują pracami Rady Miejskiej Więcborka w rozpoczynającej się właśnie kadencji
- wtorek, 7 maja 2024 7:47
Powiat kościerski
Dziś (7.05) sesja nowej Rady Powiatu Kościerskiego i wybór starosty
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:53Przemysław Wielewski z człuchowskiego Polstyru został brązowym medalistą Mistrzostw Polski w Maratonie Kajakowym
23:02"Zawodnicy wykonali kapitalną pracę". Tak wysoko na wyjeździe Chojniczanka w tym sezonie jeszcze nie wygrała. Pokonała GKS Jastrzębie 4:2
10:16Cztery dni regat i uroczyste rozpoczęcie sezonu żeglarskiego w Charzykowach (FOTO, WYNIKI)
8:26Chojniczanka zagra dziś (6.05.) na wyjeździe z GKS-em Jastrzębie
20:16Tu nie chodziło o wyniki na boisku. Blisko 45 tysięcy złotych zebrano podczas turnieju "Gramy dla Różyczki" w Chojnicach (FOTO)
Ostatnio dodane artykuły:
21:29Marek Szczepański pozostał na funkcji starosty chojnickiego (FOTO)
20:15Maciej Polasik został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej w Chojnicach (FOTO)
19:10Jest nowy starosta powiatu tucholskiego. To Andrzej Urbański ze Śliwic
18:47Daniel Szpręga oficjalnie burmistrzem Czerska. Były włodarz Przemysław Biesek-Talewski przewodniczącym rady. Doszło do wymiany zdań
17:28Jan Kleinschmidt przewodniczącym, a Piotr Karczewski jednym z zastępców. Radni z naszego regionu w prezydium Sejmiku (FOTO)
17:10Były potrzebne aż trzy głosowania, aby wyłonić starostę powiatu kościerskiego (FOTO)
14:56Rada Miejska w Chojnicach bez komisji doraźnych, o które zabiegał PiS. Radni z tego klubu na znak protestu opuścili obrady
14:09Maria Danuta Kordykiewicz została przewodniczącą Rady Powiatu Człuchowskiego (FOTO)
13:16Artur Juhnke został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej Sępólna Krajeńskiego (FOTO)
13:12Gmina Kamień Krajeński ma już nowego burmistrza. "Ta kadencja to będzie bardzo dobry czas dla naszej gminy" (FOTO)