- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- sobota, 18 maja 2024 8:45
Sępólno Krajeńskie
Pomorskie Okręgowe Muzeum PRL w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na ogólnopolską Noc Muzeów
- sobota, 18 maja 2024 8:43
Sępólno Krajeńskie
Burmistrz Sępólna Krajeńskiego powołał na kolejną kadencję funkcjonującą w gminie Radę Rodziny
- piątek, 17 maja 2024 14:34
Muzyka ◆ Sępólno Krajeńskie
HUMAN SHAPE to nowy, rockowy band z Sępólna Kr. Dziś pojawili się w Weekend FM
- piątek, 17 maja 2024 11:39
Gmina Kamień Krajeński
17 tys. 145 zł brutto będzie zarabiać nowa burmistrz Kamienia Krajeńskiego Natalia Marciniak
- piątek, 17 maja 2024 7:41
Sępólno Krajeńskie ◆ Tuchola
Nowi komendanci policji w Tucholi i Sępólnie Krajeńskim. Funkcjonariusze zamieniają się miejscami
- czwartek, 16 maja 2024 10:56
Sępólno Krajeńskie
Maria Tyda nadal będzie dyrektorem przedszkola nr 3 w Sępólnie Krajeńskim
- czwartek, 16 maja 2024 10:45
Powiat sępoleński
Prokuratura w Tucholi umorzyła postępowanie dotyczące psychicznego znęcania się nad wychowankami Domu Dziecka w Małej Cerkwicy
- czwartek, 16 maja 2024 9:30
Gmina Kamień Krajeński
Gminą Kamień Krajeński rządzą dwie kobiety: nowa pani burmistrz i nowa przewodnicząca Rady Miejskiej (ROZMOWA)
- środa, 15 maja 2024 11:36
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura w Tucholi wnioskuje do sądu o warunkowe umorzenie postępowania w sprawie jednej z sióstr z DPS w Kamieniu Krajeńskim
- środa, 15 maja 2024 11:19
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura w Tucholi umarza postępowanie dotyczące sprzątania kościoła przez podopiecznych DPS w Kamieniu Krajeńskim
- środa, 15 maja 2024 10:31
Sępólno Krajeńskie
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na spotkanie z Władysławem Dobberem, autorem książki o Pojezierzu Krajeńskim
- środa, 15 maja 2024 7:05
Sępólno Krajeńskie
1 tys. 350 zł podwyżki dla burmistrza Waldemara Stupałkowskiego uchwaliła Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego
- wtorek, 14 maja 2024 9:26
Sępólno Krajeńskie
Waldemar Stupałkowski rozpoczyna właśnie swoją siódmą kadencję w roli burmistrza Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
- poniedziałek, 13 maja 2024 8:39
Sępólno Krajeńskie
Ochotnicy z sępoleńskich jednostek OSP świętowali Dzień Strażaka
- niedziela, 12 maja 2024 8:27
Sępólno Krajeńskie
Przejście pomiędzy ulicą Radosną a promenadą nad Jeziorem Sępoleńskim już gotowe
- galeria: 3
- sobota, 11 maja 2024 8:15
Gmina Kamień Krajeński
Wiadomo już, kiedy powstanie żłobek w Kamieniu Krajeńskim
- piątek, 10 maja 2024 11:44
Sępólno Krajeńskie
W siedmiu komisjach będą pracować nowi radni Rady Miejskiej Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 9 maja 2024 8:51
Powiat sępoleński
Dwóch oferentów odwołało się od rozstrzygnięcia przetargu na budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 9 maja 2024 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Znamy już datę wyborów uzupełniających do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
- środa, 8 maja 2024 13:10
Sępólno Krajeńskie
67-letnia kobieta została potrącona na przejściu dla pieszych w centrum Sępólna Krajeńskiego
- galeria: 9
- wtorek, 7 maja 2024 13:16
Sępólno Krajeńskie
Artur Juhnke został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej Sępólna Krajeńskiego (FOTO)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
18:36"To jest to, co chcemy grać". Chojniczanka pokonała lidera na jego terenie! Wygrała z Pogonią w Siedlcach 3:2
10:42Energa z Grupy Orlen wspiera MKS Start Miastko (PODCAST)
8:48Chojniczanka jedzie do Siedlec, żeby zmazać plamę i popsuć Pogoni fetę. Nasz drugoligowiec zmierzy się z liderem
21:34Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
19:08"Mój cel to medal Igrzysk Olimpijskich". Rozmawiamy z Arkadiuszem Kułynyczem i jego pierwszym trenerem Kazimierzem Wanke
Ostatnio dodane artykuły:
23:11Było jak w serialu "M*A*S*H". Noc Muzeów w Człuchowie od znakiem czasów wojny koreańskiej i "chochlików" na wystawach
18:36"To jest to, co chcemy grać". Chojniczanka pokonała lidera na jego terenie! Wygrała z Pogonią w Siedlcach 3:2
16:01W Tucholskim Ośrodku Kultury trwa konwent "Wizard Games" - gratka dla miłośników fantasy i gier
10:42Energa z Grupy Orlen wspiera MKS Start Miastko (PODCAST)
10:33Zderzenia samochodu osobowego z motocyklem w Brusach. Kierujący jednośladem trafił do szpitala
8:50Jakie są drogowe plany powiatu człuchowskiego na ten rok?
8:50Dziś (18.05) Europejska Noc Muzeów. W Chojnicach moc atrakcji czeka m.in. na dworcu oraz w Chojnickim Centrum Kultury
8:49W kościerskiej Strzelnicy odbędzie się jutro (19.05.) Piknik z Psem
8:48Noc Muzeów w Człuchowie po amerykańsku
8:48Chojniczanka jedzie do Siedlec, żeby zmazać plamę i popsuć Pogoni fetę. Nasz drugoligowiec zmierzy się z liderem