- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- wtorek, 14 maja 2024 14:05
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Pielęgnowanie miłości do poezji i muzyki stało się moją ścieżką duchową". Emilia Pawłowska zaprasza na koncert w Chojnicach
- wtorek, 14 maja 2024 13:16
Człuchów
Do 17 maja trwają zapisy na dwa jubileuszowe przeglądy piosenek w Człuchowie
- galeria: 2
- wtorek, 14 maja 2024 12:06
Gmina Chojnice
Ekologiczna nowinka w Charzykowach. Powstał tu zielony parking (FOTO)
- wtorek, 14 maja 2024 11:56
Powiat człuchowski
W środę poznamy nowe władze powiatu człuchowskiego. Na razie wybrano tylko prezydium Rady Powiatu
- galeria: 5
- wtorek, 14 maja 2024 10:54
Sport ◆ Człuchów
Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
- wtorek, 14 maja 2024 10:20
Gmina Debrzno
Ekwiwalent, odprawa, pensja i ryczałt. Ponad 90 tys. zł na odchodne dla byłego burmistrza Debrzna Wojciecha Kallasa
- wtorek, 14 maja 2024 10:19
Powiat kościerski
Stawił się w komisariacie w związku z policyjnym dozorem. Okazało się jednak, że jest poszukiwany w innej sprawie
- wtorek, 14 maja 2024 10:10
Sport ◆ Gmina Miastko
Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
- wtorek, 14 maja 2024 10:09
Gmina Stara Kiszewa
Samochód osobowy uderzył w drzewo. Kościerska policja ustala szczegóły wypadku w gminie Stara Kiszewa
- wtorek, 14 maja 2024 10:08
Powiat tucholski
Pozostałości po wojnie wciąż groźne. Niebezpieczne znalezisko w gminie Kęsowo
- wtorek, 14 maja 2024 9:26
Sępólno Krajeńskie
Waldemar Stupałkowski rozpoczyna właśnie swoją siódmą kadencję w roli burmistrza Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
- wtorek, 14 maja 2024 8:44
Kościerzyna
Państwowa Szkoła Muzyczna w Kościerzynie zaprasza dziś (14.05.) na darmowy koncert fortepianowy
- wtorek, 14 maja 2024 7:57
Powiat kościerski
Zakończyła się modernizacja drogi wojewódzkiej 235 w Kaliszu, w powiecie kościerskim. "Nowa, wzmocniona nawierzchnia"
- wtorek, 14 maja 2024 6:57
Człuchów
Nie będzie zmian na kluczowych stanowiskach w Urzędzie Miejskim w Człuchowie
- poniedziałek, 13 maja 2024 13:13
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
Marta Wieczorkiewicz z Chojnic zaprasza do kina w ChCK. Dziś premiera "Memento mori"
- poniedziałek, 13 maja 2024 12:53
KONKURS
Weekend na koncercie. Wygraj bilety na koncert grupy PECTUS w Sępólnie Krajeńskim
- poniedziałek, 13 maja 2024 12:08
Bytów
Dziś w nocy rusza remont nawierzchni dróg wojewódzkich w Bytowie
- poniedziałek, 13 maja 2024 12:07
Stężyca
Zwycięstwo było blisko, ale jest tylko punkt. Radunia Stężyca zremisowała na wyjeździe z rezerwami ŁKS-u Łódź 2:2
- poniedziałek, 13 maja 2024 11:52
Powiat człuchowski
Mają wrócić karetki do Debrzna i Przechlewa, ale ma być mniej ambulansów w nocy. "Nie jest to dobry plan dla naszego powiatu"
- poniedziałek, 13 maja 2024 11:15
Gmina Kościerzyna
Kościerska policja zatrzymała kierowcę toyoty. W terenie zabudowanym pędził prawie 100 km na godzinę
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:54Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
10:10Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
9:56Jeremi i January Szczukowscy z ChKŻ Chojnice drudzy w eliminacjach do Mistrzostw Świata i Mistrzostw Europy Juniorów
22:38"To było lanie, którego się nie spodziewaliśmy". Polonia Bytom zabawiła się z Chojniczanką. Wygrała w Chojnicach aż 4:1
8:21Kajakarze opanują Jezioro Rychnowskie. Jutro (12.05.) w Człuchowie II Memoriał Kajakowy im. Ryszarda Jękota
Ostatnio dodane artykuły:
14:59Chojniccy harcerze wyjechali na służbę do Monte Cassino
14:05"Pielęgnowanie miłości do poezji i muzyki stało się moją ścieżką duchową". Emilia Pawłowska zaprasza na koncert w Chojnicach
13:16Do 17 maja trwają zapisy na dwa jubileuszowe przeglądy piosenek w Człuchowie
12:06Ekologiczna nowinka w Charzykowach. Powstał tu zielony parking (FOTO)
11:56W środę poznamy nowe władze powiatu człuchowskiego. Na razie wybrano tylko prezydium Rady Powiatu
10:54Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
10:20Ekwiwalent, odprawa, pensja i ryczałt. Ponad 90 tys. zł na odchodne dla byłego burmistrza Debrzna Wojciecha Kallasa
10:19Stawił się w komisariacie w związku z policyjnym dozorem. Okazało się jednak, że jest poszukiwany w innej sprawie
10:10Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
10:09Samochód osobowy uderzył w drzewo. Kościerska policja ustala szczegóły wypadku w gminie Stara Kiszewa