- piątek, 22 stycznia 2021 10:44
Chojnice
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie. Możesz wspomóc jego rehabilitację
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? Rozmowa z ojcem chłopca.
Ma 3,5-roku i bardzo potrzebuje naszej pomocy. Mowa o Grzesiu Jakuszu ze Swornegaci w gminie Chojnice. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, genetyczna choroba, która w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni w ciele. Rodzice Grzesia od dłuższego czasu obserwowali u syna niepokojące objawy, ale diagnozę usłyszeli dopiero pod koniec ubiegłego roku.
- Grześ już ma tę chorobę od ponad 1,5 roku. Nie wiedzieliśmy o tym, każdy lekarz odsyłał nas do kolejnego i nikt nic nie zauważył. Podczas tego roku, kiedy on to miał, a my jeszcze o tym nie wiedzieliśmy, choroba poczyniła u niego pewne szkody. Ma już lordozę, skrzywienie łopatek, koślawość kolan, koślawość stóp, ponaciągane achillesy i miopatię ogólną, czyli osłabienie wszystkich mięśni ciała. To woduje dalsze pokrzywianie się układu szkieletu kostnego.
Tomasz Jakusz
Mówi Weekend FM tata Grzesia, Tomasz Jakusz.
Grześ nie kwalifikuje się do podania specjalnego syropu zwanego najdroższym lekiem świata, który kosztuje ponad 9 mln zł. Jest za to leczony aplikowanymi w kręgosłup zastrzykami i potrzebuje drogiej i intensywnej rehabilitacji. A tę jego rodzice muszą już opłacać we własnym zakresie.
- NFZ tylko kilkadziesiąt bodajże godzin refunduje, natomiast on musi mieć rehabilitację 3 razy dziennie do końca życia. Resztę trzeba po prostu pokryć z własnej kieszeni. Oprócz tego tonie jest tylko jedyna rehabilitacja, bo Grzesio musi, absolutnie musi być rehabilitowany w wodzie, musi też mieć hipoterapię.
Tomasz Jakusz
Dowiedz się więcej:
3,5-letni Grześ Jakusz ze Swornegaci k. Chojnic cierpi na SMA. Czeka go bolesne leczenie, czyli refundowane przez 2 lata zastrzyki w kręgosłup, a także specjalistyczna i systematyczna rehabilitacja, za którą - od pewnego momentu - będą musieli zapłacić jego rodzice. W ich imieniu prosimy o materialną pomoc dla chłopca, który już teraz ma problemy z chodzeniem i czeka na ortezy.
- Przed drugim rokiem życia Grześ zaczął się bardzo często przewracać na prostym terenie, nie potrafił biegać, miał problemy z wchodzeniem po schodach - to zaniepokoiło rodziców. Wędrowali od lekarza do lekarza, a prawidłowa diagnoza pojawiła się dopiero w grudniu.
- Chłopiec rozpoczął leczenie - przyjmuje zastrzyki w kręgosłup. Jeden kosztuje 300 tys. zł. Przez dwa lata refunduje je NFZ.
- "Lek to jest zaledwie około 50 procent pomocy" - mówi tata Grzesia. Reszta, to żmudna, kosztowna i systematyczna rehabilitacja. Właśnie na nią, a także na specjalistyczne ortezy na nóżki jest potrzebne wsparcie.
- Każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma SMA, jest zagubiony i przerażony - mówi Tomasz Jakusz. I radzi, by w pierwszej kolejności zgłosić się do Fundacji SMA, którą tworzą inni rodzice chorych maluchów. Oni zawsze - o każdej porze dnia i nocy - odbierają telefon. W internecie jest grupa i strona, a także obszerny podręcznik z informacjami o chorobie i praktycznymi radami dla rodziców.
Jak doszło do wykrycia choroby? Co zaniepokoiło rodziców dziecka? I jak wygląda jego leczenie? - o tym usłyszycie w rozmowie reporterki Weekend FM Anety Czupryniak z tatą Grzesia Tomaszem Jakuszem.
Rozmowa z Tomaszem Jakuszem
Pomoc dla Grzesia
1% podatku można przekazać, wpisując w zeznaniu podatkowym KRS Fundacji Avalon 0000270809, koniecznie z dopiskiem Jakusz 14083.
Można też przekazać darowiznę, wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083”
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
lub wpłacając pieniądze na konto BGŻ BNP Paribas Bank Polska S.A.
62 1600 12860003 0031 8642 6001 tytułem "Jakusz 14083"
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
- wtorek, 14 maja 2024 14:05
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Pielęgnowanie miłości do poezji i muzyki stało się moją ścieżką duchową". Emilia Pawłowska zaprasza na koncert w Chojnicach
- galeria: 2
- wtorek, 14 maja 2024 12:06
Gmina Chojnice
Ekologiczna nowinka w Charzykowach. Powstał tu zielony parking (FOTO)
- poniedziałek, 13 maja 2024 13:13
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
Marta Wieczorkiewicz z Chojnic zaprasza do kina w ChCK. Dziś premiera "Memento mori"
- poniedziałek, 13 maja 2024 11:10
Gmina Brusy
Śmigłowiec LPR zabrał 13-latka do szpitala. Policja ma wstępne ustalenia dotyczące wypadku w gm. Brusy
- poniedziałek, 13 maja 2024 10:45
Chojnice
Główne wejście do budynku chojnickiego dworca nieczynne. Powodem jest awaria drzwi automatycznych
- galeria: 15
- poniedziałek, 13 maja 2024 9:56
Sport ◆ Chojnice
Jeremi i January Szczukowscy z ChKŻ Chojnice drudzy w eliminacjach do Mistrzostw Świata i Mistrzostw Europy Juniorów
- poniedziałek, 13 maja 2024 6:53
Chojnice
Przebudowa ulicy Derdowskiego w Chojnicach w toku. Sprawdzamy, jak idą prace
- niedziela, 12 maja 2024 17:28
Gmina Brusy
Zderzenia samochodu osobowego z motorowerem w gm. Brusy. Kierującego jednośladem do szpitala zabrał śmigłowiec LPR
- niedziela, 12 maja 2024 10:38
Powiat chojnicki
Opowiem ci historię, odcinek 131. Niełatwe sąsiedztwo, czyli o stosunkach między Kosznajdrami i Polakami w okresie międzywojennym
- niedziela, 12 maja 2024 8:30
Powiat chojnicki
Starosta chojnicki zapowiada lifting Kaszubskiej Marszruty przed sezonem. "Dwa fragmenty będą dołączone"
- niedziela, 12 maja 2024 8:30
Chojnice
Zapowiadane wiosenne nasadzenia 800 miododajnych drzewek w Chojnicach nie dojdą do skutku
- sobota, 11 maja 2024 22:38
Sport ◆ Chojnice
"To było lanie, którego się nie spodziewaliśmy". Polonia Bytom zabawiła się z Chojniczanką. Wygrała w Chojnicach aż 4:1
- galeria: 8
- sobota, 11 maja 2024 13:20
Chojnice
Weekend w ogrodzie, odcinek 8. Rośliny lubiące rosnąc w pełnym słońcu (FOTO)
- sobota, 11 maja 2024 10:47
Chojnice
"Docieramy do osób które są świadkami". Chojnicka policja ustala okoliczności nocnego pożaru przy ul. Asnyka
- sobota, 11 maja 2024 8:12
Gmina Chojnice
W galerii w Lipienicach trwają gminne obchody Dnia Niezapominajki
- sobota, 11 maja 2024 8:10
Gmina Chojnice
Gmina Chojnice będzie sprzedawać działki pod zabudowę mieszkaniową
- sobota, 11 maja 2024 3:16
Chojnice
Nocny pożar budynku mieszkalnego w Chojnicach. Ewakuowano siedem osób
- galeria: 10
- piątek, 10 maja 2024 14:32
Gmina Chojnice
Droga powiatowa w Klawkowie koło Chojnic oficjalnie otwarta po rozbudowie. Prace kosztowały 10 mln zł (FOTO)
- piątek, 10 maja 2024 14:27
Chojnice
Nieszczęśliwy wypadek na terenie jednego z zakładów produkcyjnych w Chojnicach
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:54Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
10:10Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
9:56Jeremi i January Szczukowscy z ChKŻ Chojnice drudzy w eliminacjach do Mistrzostw Świata i Mistrzostw Europy Juniorów
22:38"To było lanie, którego się nie spodziewaliśmy". Polonia Bytom zabawiła się z Chojniczanką. Wygrała w Chojnicach aż 4:1
8:21Kajakarze opanują Jezioro Rychnowskie. Jutro (12.05.) w Człuchowie II Memoriał Kajakowy im. Ryszarda Jękota
Ostatnio dodane artykuły:
14:59Chojniccy harcerze wyjechali na służbę do Monte Cassino
14:05"Pielęgnowanie miłości do poezji i muzyki stało się moją ścieżką duchową". Emilia Pawłowska zaprasza na koncert w Chojnicach
13:16Do 17 maja trwają zapisy na dwa jubileuszowe przeglądy piosenek w Człuchowie
12:06Ekologiczna nowinka w Charzykowach. Powstał tu zielony parking (FOTO)
11:56W środę poznamy nowe władze powiatu człuchowskiego. Na razie wybrano tylko prezydium Rady Powiatu
10:54Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
10:20Ekwiwalent, odprawa, pensja i ryczałt. Ponad 90 tys. zł na odchodne dla byłego burmistrza Debrzna Wojciecha Kallasa
10:19Stawił się w komisariacie w związku z policyjnym dozorem. Okazało się jednak, że jest poszukiwany w innej sprawie
10:10Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
10:09Samochód osobowy uderzył w drzewo. Kościerska policja ustala szczegóły wypadku w gminie Stara Kiszewa