- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- środa, 15 maja 2024 18:10
Człuchów
Zmarł Jull Dziamski, artysta mieszkający w Chojnicach i prowadzący galerię sztuki pod Człuchowem. Miał 68 lat
- galeria: 4
- środa, 15 maja 2024 16:17
Woj. pomorskie
Mieczysław Struk nadal będzie marszałkiem województwa pomorskiego
- galeria: 18
- środa, 15 maja 2024 13:48
Powiat człuchowski
Aleksander Gappa pozostanie starostą człuchowskim. Tak zdecydowali w środę radni powiatowi (FOTO)
- środa, 15 maja 2024 12:36
Gmina Czarna Dąbrówka
Brutalne zabójstwo w Rokicinach w powiecie bytowskim. Niedzielny pożar był tylko próbą zatarcia śladów zbrodni
- środa, 15 maja 2024 12:19
Gmina Miastko
Prezes i rada nadzorcza szpitala w Miastku zrezygnowali z funkcji. Powodem jest finansowa sytuacja placówki
- środa, 15 maja 2024 11:36
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura w Tucholi wnioskuje do sądu o warunkowe umorzenie postępowania w sprawie jednej z sióstr z DPS w Kamieniu Krajeńskim
- środa, 15 maja 2024 11:19
Gmina Kamień Krajeński
Prokuratura w Tucholi umarza postępowanie dotyczące sprzątania kościoła przez podopiecznych DPS w Kamieniu Krajeńskim
- galeria: 20
- środa, 15 maja 2024 11:13
Tuchola
Powiatowy Dzień Strażaka w Tucholi z uroczystym ceremoniałem powołania nowego komendanta (FOTO)
- środa, 15 maja 2024 10:45
Chojnice
Pierwsze obrady Komisji Rewizyjnej Rady Miejskiej Chojnic. "Naszych reprezentantów nie ma"
- środa, 15 maja 2024 10:31
Sępólno Krajeńskie
Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na spotkanie z Władysławem Dobberem, autorem książki o Pojezierzu Krajeńskim
- środa, 15 maja 2024 10:09
Chojnice
Arsenał broni w mieszkaniu chojniczanina. Policjanci znaleźli także kradzione auta i narkotyki
- galeria: 20
- środa, 15 maja 2024 9:31
Sport ◆ Chojnice
Rywalizowali o to, kto jest najlepszy w szachach błyskawicznych na północy Polski (FOTO)
- środa, 15 maja 2024 9:29
Kościerzyna
"Priorytetem jest teraz organizacja Światowego Zjazdu Kaszubów" - mówi nowy wiceburmistrz Kościerzyny Tomasz Szala (ROZMOWA)
- galeria: 3
- środa, 15 maja 2024 9:28
Sport ◆ Człuchów
Polstyr Człuchów znów zdobył dwa złote medale Długodystansowych Mistrzostw Polski w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
- środa, 15 maja 2024 8:39
Sport ◆ Człuchów
Już tylko cud może sprawić, że wychowanek kajakowej sekcji Piasta Człuchów Norman Zezula pojedzie na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
- środa, 15 maja 2024 7:05
Sępólno Krajeńskie
1 tys. 350 zł podwyżki dla burmistrza Waldemara Stupałkowskiego uchwaliła Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego
- wtorek, 14 maja 2024 14:05
Chojnice Rozmowa w Weekend FM
"Pielęgnowanie miłości do poezji i muzyki stało się moją ścieżką duchową". Emilia Pawłowska zaprasza na koncert w Chojnicach
- wtorek, 14 maja 2024 13:16
Człuchów
Do 17 maja trwają zapisy na dwa jubileuszowe przeglądy piosenek w Człuchowie
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
9:31Rywalizowali o to, kto jest najlepszy w szachach błyskawicznych na północy Polski (FOTO)
9:28Polstyr Człuchów znów zdobył dwa złote medale Długodystansowych Mistrzostw Polski w Wyścigach Smoczych Łodzi (FOTO)
8:39Już tylko cud może sprawić, że wychowanek kajakowej sekcji Piasta Człuchów Norman Zezula pojedzie na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
10:54Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
10:10Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
Ostatnio dodane artykuły:
18:10Zmarł Jull Dziamski, artysta mieszkający w Chojnicach i prowadzący galerię sztuki pod Człuchowem. Miał 68 lat
16:17Mieczysław Struk nadal będzie marszałkiem województwa pomorskiego
13:48Aleksander Gappa pozostanie starostą człuchowskim. Tak zdecydowali w środę radni powiatowi (FOTO)
12:36Brutalne zabójstwo w Rokicinach w powiecie bytowskim. Niedzielny pożar był tylko próbą zatarcia śladów zbrodni
12:19Prezes i rada nadzorcza szpitala w Miastku zrezygnowali z funkcji. Powodem jest finansowa sytuacja placówki
11:36Prokuratura w Tucholi wnioskuje do sądu o warunkowe umorzenie postępowania w sprawie jednej z sióstr z DPS w Kamieniu Krajeńskim
11:19Prokuratura w Tucholi umarza postępowanie dotyczące sprzątania kościoła przez podopiecznych DPS w Kamieniu Krajeńskim
11:13Powiatowy Dzień Strażaka w Tucholi z uroczystym ceremoniałem powołania nowego komendanta (FOTO)
10:45Pierwsze obrady Komisji Rewizyjnej Rady Miejskiej Chojnic. "Naszych reprezentantów nie ma"
10:31Biblioteka Publiczna w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na spotkanie z Władysławem Dobberem, autorem książki o Pojezierzu Krajeńskim