- środa, 1 września 2021 10:09
Aleks urodził się w lipcu w Chojnicach. Okazało się, że cierpi na SMA. Pilnie potrzebna jest każda pomoc!
Na portalu siepomoga.pl uruchomiono zbiórkę na jego rzecz.
Opis zbiórki:
Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek... Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...
W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób... Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak... Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć...
Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu... Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami... Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie...?
Czułam, że coś jest nie tak...
W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia... Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko... Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu... To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.
Szoku i bólu nie da się porównać z niczym... Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania „dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...
W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia... Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc.
Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie... Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!
Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie... Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi... Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...
Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem... Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom... Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim... Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.
Mama
link do zbiórki:
- galeria: 20
- sobota, 18 maja 2024 16:01
Tuchola
W Tucholskim Ośrodku Kultury trwa konwent "Wizard Games" - gratka dla miłośników fantasy i gier
- galeria: 20
- sobota, 18 maja 2024 10:42
Sport ◆ Gmina Miastko Artykuł sponsorowany
Energa z Grupy Orlen wspiera MKS Start Miastko (PODCAST)
- sobota, 18 maja 2024 10:33
Gmina Brusy
Zderzenia samochodu osobowego z motocyklem w Brusach. Kierujący jednośladem trafił do szpitala
- sobota, 18 maja 2024 8:50
Powiat człuchowski
Jakie są drogowe plany powiatu człuchowskiego na ten rok?
- galeria: 4
- sobota, 18 maja 2024 8:50
Chojnice
Dziś (18.05) Europejska Noc Muzeów. W Chojnicach moc atrakcji czeka m.in. na dworcu oraz w Chojnickim Centrum Kultury
- sobota, 18 maja 2024 8:49
Kościerzyna
W kościerskiej Strzelnicy odbędzie się jutro (19.05.) Piknik z Psem
- sobota, 18 maja 2024 8:48
Sport ◆ Chojnice
Chojniczanka jedzie do Siedlec, żeby zmazać plamę i popsuć Pogoni fetę. Nasz drugoligowiec zmierzy się z liderem
- sobota, 18 maja 2024 8:47
Gmina Chojnice
Sobota (18.05) w Ciechocinie pod znakiem Jana Pawła II. To już 18. spotkanie integracyjne
- sobota, 18 maja 2024 8:46
Powiat kościerski
Z okazji Nocy Muzeów wiele atrakcji przygotowało dla zwiedzających Muzeum we Wdzydzach
- sobota, 18 maja 2024 8:46
Kościerzyna
Noc Muzeów w Kościerzynie. Zwiedzanie wystaw z przewodnikiem, warsztaty i gry, przejażdżki drezyną i koleją lilipucią
- galeria: 2
- sobota, 18 maja 2024 8:45
Gmina Czersk
Majówka z laczkiem oraz koncerty - imprezy w Parku Borowiackim w Czersku
- sobota, 18 maja 2024 8:45
Sępólno Krajeńskie
Pomorskie Okręgowe Muzeum PRL w Sępólnie Krajeńskim zaprasza na ogólnopolską Noc Muzeów
- sobota, 18 maja 2024 8:44
Bytów
Międzynarodowa Noc Muzeów w Bytowie. Zwiedzanie muzeum i spotkanie z rycerzami
- sobota, 18 maja 2024 8:44
Bytów
W Bytowie odbędzie się jubileuszowa gala z okazji 40-lecia cyklu koncertów "Muzyka na Zamku"
- sobota, 18 maja 2024 8:43
Sępólno Krajeńskie
Burmistrz Sępólna Krajeńskiego powołał na kolejną kadencję funkcjonującą w gminie Radę Rodziny
- sobota, 18 maja 2024 8:17
Woj. kujawsko-pomorskie ◆ Woj. pomorskie
Dziś może zagrzmieć. IMGW wydał żółte alerty przed burzami dla naszego regionu
- galeria: 20
- piątek, 17 maja 2024 21:34
Sport ◆ Gmina Stężyca
Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
- piątek, 17 maja 2024 21:21
Gmina Chojnice
Nieszczęśliwy wypadek w Nowej Cerkwi w gminie Chojnice. Roczne dziecko do szpitala zabrał śmigłowiec LPR
- galeria: 12
- piątek, 17 maja 2024 19:08
Sport
"Mój cel to medal Igrzysk Olimpijskich". Rozmawiamy z Arkadiuszem Kułynyczem i jego pierwszym trenerem Kazimierzem Wanke
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:42Energa z Grupy Orlen wspiera MKS Start Miastko (PODCAST)
8:48Chojniczanka jedzie do Siedlec, żeby zmazać plamę i popsuć Pogoni fetę. Nasz drugoligowiec zmierzy się z liderem
21:34Smutne pożegnanie Stężycy z II ligą. Radunia przegrała w ostatnim w tym sezonie meczu u siebie 0:2 ze Stalą Stalowa Wola (FOTO)
19:08"Mój cel to medal Igrzysk Olimpijskich". Rozmawiamy z Arkadiuszem Kułynyczem i jego pierwszym trenerem Kazimierzem Wanke
9:46Radunia Stężyca zagra dziś (17.05.) po raz ostatni w tym sezonie na własnym stadionie
Ostatnio dodane artykuły:
16:01W Tucholskim Ośrodku Kultury trwa konwent "Wizard Games" - gratka dla miłośników fantasy i gier
10:42Energa z Grupy Orlen wspiera MKS Start Miastko (PODCAST)
10:33Zderzenia samochodu osobowego z motocyklem w Brusach. Kierujący jednośladem trafił do szpitala
8:50Jakie są drogowe plany powiatu człuchowskiego na ten rok?
8:50Dziś (18.05) Europejska Noc Muzeów. W Chojnicach moc atrakcji czeka m.in. na dworcu oraz w Chojnickim Centrum Kultury
8:49W kościerskiej Strzelnicy odbędzie się jutro (19.05.) Piknik z Psem
8:48Noc Muzeów w Człuchowie po amerykańsku
8:48Chojniczanka jedzie do Siedlec, żeby zmazać plamę i popsuć Pogoni fetę. Nasz drugoligowiec zmierzy się z liderem
8:47Sobota (18.05) w Ciechocinie pod znakiem Jana Pawła II. To już 18. spotkanie integracyjne
8:46Z okazji Nocy Muzeów wiele atrakcji przygotowało dla zwiedzających Muzeum we Wdzydzach