
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- czwartek, 22 stycznia 2026 11:14
Powiat Sępoleński
GDDKiA w Bydgoszczy zapowiada spotkania z właścicielami gruntów przeznaczonych do wywłaszczeń pod obwodnice Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
- środa, 21 stycznia 2026 10:36
Sępólno Krajeńskie
Na stadionie miejskim w Sępólnie Krajeńskim można już korzystać z bezpiecznego lodowiska
- środa, 21 stycznia 2026 7:00
Gmina Kamień Krajeński
Jeszcze w tym miesiącu władze Kamienia Krajeńskiego chcą ogłosić konkurs na dyrektora żłobka
- wtorek, 20 stycznia 2026 11:49
Gmina Kamień Krajeński
Od początku roku hala sportowa w Kamieniu Krajeńskim przeszła pod zarząd urzędu miejskiego
- poniedziałek, 19 stycznia 2026 10:20
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy złożyła do wojewody wniosek o wydanie pozwolenia na budowę obwodnicy Kamienia Krajeńskiego
- poniedziałek, 19 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
135 milionów złotych ma w tym roku do wydania gmina Sępólno Krajeńskie. Na inwestycje przeznaczono 28 milionów (ROZMOWA)
- niedziela, 18 stycznia 2026 8:38
Gmina Więcbork
Biblioteka Publiczna w Więcborku zaprasza na koncert patriotyczny z okazji 106 rocznicy powrotu Więcborka do Macierzy
- niedziela, 18 stycznia 2026 8:08
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zaledwie 80 dzieci urodziło się w gminie Sępólno Krajeńskie w 2025 roku. To najmniej od 35 lat
- 5
- sobota, 17 stycznia 2026 8:17
Gmina Więcbork
Aż dziewięć par świętowało w ubiegłym roku 60-lecie pożycia małżeńskiego w Więcborku (FOTO)
- 29
- czwartek, 15 stycznia 2026 14:55
Sępólno Krajeńskie
Minister rolnictwa zapowiedział w Sępólnie kontrole produktów rolnych i klauzule ochronne dla rolników po wejściu w życie umowy z państwami Mercosur (FOTO, REPORTAŻ)
- czwartek, 15 stycznia 2026 7:44
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego wprowadzają dziś (15.01) zmianę organizacji ruchu w okolicach Centrum Kultury i Sztuki
- środa, 14 stycznia 2026 10:19
Sępólno Krajeńskie
Radni Sępólna pytają, kiedy zostanie wykonany obiecywany wcześniej remont ulicy Jeziornej. "Jak tylko pogoda na to pozwoli"
- poniedziałek, 12 stycznia 2026 10:31
Gmina Sępólno Krajeńskie
Nawet 100 tysięcy złotych miesięcznie może kosztować odśnieżanie dróg w gminie Sępólno Krajeńskie. "Rachunek rośnie z każdym dniem"
- poniedziałek, 12 stycznia 2026 8:01
Powiat Sępoleński
Ponad pół kilometra nowych chodników wybudowano w zeszłym roku przy drogach należących do powiatu sępoleńskiego
- piątek, 9 stycznia 2026 11:34
Gmina Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się wymiana oświetlenia ulicznego na terenie całej gminy Sępólno Krajeńskie. "Spodziewamy się 30-40% nawet oszczędności w rachunkach"
- 19
- wtorek, 6 stycznia 2026 15:27
Gmina Więcbork
Pierwszy w historii orszak Trzech Króli przeszedł ulicami Więcborka (FOTO)
- wtorek, 6 stycznia 2026 8:07
Sępólno Krajeńskie
Rada Miejska Sępólna Krajeńskiego zmieniła zasady przyznawania nagrody "Przedsiębiorca roku"
- wtorek, 6 stycznia 2026 8:07
Gmina Więcbork
Kończy się budowa dwóch ścieżek rowerowych w gminie Więcbork, dofinansowanych ze środków Unii Europejskiej
- poniedziałek, 5 stycznia 2026 10:10
Gmina Więcbork
Rekordowo niskie zadłużenie zakłada na koniec 2026 roku budżet gminy Więcbork
- poniedziałek, 5 stycznia 2026 7:05
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego pozyskały fundusze na uzbrojenie kolejnych już terenów inwestycyjnych
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
10:46Drużyna InterKris & Julia została mistrzem Sępoleńskiej Ligi Futsalu
21:25Obronili mistrzostwo Chojnic. Novo Kuchnie znów wygrały Chojnicką Ligę Halową. "Liga naprawdę została fajnie opakowana" (FOTO)
20:56Porażka Red Devils Chojnice na początek rundy rewanżowej w I lidze futsalu. "Czerwone Diabły" uległy Teamowi Lębork 2:5
22:49Pierwszy sparing po myśli Chojniczanki. Nasz drugoligowiec pokonał pierwszoligową Pogoń Grodzisk Mazowiecki 3:0
18:01Czym jest Centrum Deyny w Starogardzie Gdańskim? "Można je porównywać z najlepszymi muzeami. Jest fenomenalne"
Ostatnio dodane artykuły:
11:26Utrudnienia na ulicy Dworcowej i Wolności w Bytowie. Na jezdnię spadły betonowe płyty
11:14GDDKiA w Bydgoszczy zapowiada spotkania z właścicielami gruntów przeznaczonych do wywłaszczeń pod obwodnice Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
10:53WOŚP wspiera szpitale w naszym regionie. W ostatniej dekadzie do placówki w Kościerzynie trafił sprzęt medyczny o wartości ponad 3 mln zł
10:35Rok w więzieniu za kolizję pod wpływem alkoholu. Szybki wyrok dla mieszkańca gminy Miastko
10:16Gmina Brusy rozpoczęła budowę sali gimnastycznej w Zalesiu. Inwestycja jest warta blisko 4,5 mln zł
9:30Policjant z człuchowskiej komendy miał ukraść z komisu złotą bransoletkę. Funkcjonariusz jest także miejskim radnym (AKTUALIZACJA)
8:28Burmistrz Chojnic komentuje koszty systemu FALA. Będzie prosił, by gmina Chojnice pokryła część z nich
8:18Zima nie odpuszcza. IMGW wydał kolejne alerty przed silnym mrozem dla naszego regionu. "Miejscami od -17°C do -15°C"
8:18Zima nie odpuszcza. IMGW wydał kolejne alerty przed silnym mrozem dla naszego regionu. "Miejscami od -17°C do -15°C"
7:00Straż Graniczna ujawnia wyniki kontroli w trzech przedsiębiorstwach w powiecie kościerskim. 40 procent skontrolowanych osób pracowało nielegalnie






























